家族の会について

スタージウェバー家族の会は、スタージウェーバー症候群の患者・家族・スタージウェーバー症候群に関わりのある方であれば、 どなたでも参加することができます。
スタージウェーバー症候群は10万人に1人といわれ、症状は１人１人違います。本会のネットワークを使って同じような症状を持つ方、近くに住んでいる方と、交流を持ちませんか？
又、生活の中での経験談や、困ったことなど情報交換していければと思います。
本会は、会員の皆様に会費を集めてして活動します。
活動内容は、
・難病のこども支援全国ネットワーク参加
・総会
・旅行会
・グループLINE
・情報交換会・座談会などです。
会員の要望に沿えるよう、力を合わせて頑張っていこうと思います。
はじめて、この病気に出会い、どうしたらいいかわからない。そんな方々の道しるべになっていければ！！と思います。
ご賛同いただける方は、会員申込ページよりお申し込みください。
当ホームページを閲覧される方は、下記の入口よりお入りください。